有一些孩子由于先天基因突变导致黑色素缺乏，皮肤、黏膜、毛发等出现白化。异常白皙、害怕强光的TA们，在夜晚会感觉更加舒适，因此TA们又被称为“月亮宝宝”。由于这些孩子往往伴有黄斑中央凹发育不良和视神经通路异常，引起不自主的眼球摆动，视线无法正常的聚焦，很难坦然与人对视。TA们的视界和心灵晃动不安，渴望清晰。
湖南株洲3岁的白化病患儿希希（化名）跟着妈妈来到湖南省儿童医院眼科复诊，几乎弹指可破的白皙皮肤，浅金色的头发，让希希在人群中特别“打眼”。“得知今天中美专家联合会诊的消息，我特别带着孩子赶过来检查，希望能把孩子的眼睛治好。”希希妈妈说，希希出生时就跟别的孩子不一样，皮肤特别的白。随着希希渐渐长大，头发、眉毛，甚至睫毛都是浅浅的金色，看东西时，两个眼球也总是不停地摆动。
“医生说孩子是白化病，治不好。”希希的家人并不没有因此放弃希希，而是带着希希四处就医。2016年3月，在朋友的推荐下，妈妈带着希希第一次来到湖南省儿童医院眼科，接诊医生王平教授给希希做了详细的检查，并为孩子选配了矫治眼镜。“当时王平教授告诉我，下个月美籍华人专家杨东升教授会带着目前世界上最先进的设备来会诊，邀请我带希希来检查。”希希妈妈说：“我觉得儿子这样的肤色挺好，有个性很特别，我唯一的想法就是希望他的眼睛能好起来。”
像希希这样来到湖南省儿童医院眼科接受眼球震颤会诊的孩子一共有53名。湖南省儿童医院眼科副主任、主任医师王平介绍，眼球震颤指不自主的、有节律性的，往返摆动的眼球运动，它是一种同时影响交互神经供应两方面协调功能的病变，是由于某些视觉的、神经的或前庭功能的病变导致的眼球运动异常。许多眼球震颤患儿伴有斜视或严重的屈光不正，随着年龄增长可逐渐出现弱视、侧视、斜视、斜颈等并发症。“由于疾病本身的特点，白化病患儿眼球震颤的情况比较常见。”
白化病患儿因为特殊的外观，容易遭到世人的歧视和不理解。无法拥有清晰的视界，这些孩子常常与外界缺少交流，最终出现社交及心理障碍。为了帮助这些渴望光明的“月亮宝宝”，湖南省儿童医院眼科王平教授联合美国akron儿童医院杨东升教授发起了救助“月亮宝宝”爱心计划，于2011年10月迎来了第一次“月亮宝宝”会诊活动，之后于2015年1月、2015年5月及2016年1月多次开展眼球震颤的临床会诊及手术，全国各地的白化病患儿寻音而来，最远的甚至来自美国的华裔。
王平教授表示，虽然目前世界上对眼球震颤并没有彻底根治的方法，但是眼球震颤是可以被治疗的。目前湖南省儿童医院眼科已完成近300例眼球震颤患儿的红外线眼动仪检查，并已对其中50多例适合手术治疗的患儿进行了新的眼外肌手术治疗，年龄最小为1岁左右，最大为8岁左右。
“每一位就诊的孩子，我们都是根据孩子自身的情况，设计个性化、阶梯性、综合性的治疗方案。”王平表示，接受了手术治疗后，患儿头位改善明显，眼球摆动幅度减轻，视力也有所提高，给予了白化病患儿及家长莫大的鼓励与信心，帮助孩子融入社会，回归正常生活。
文章参考文献：湖南医生提醒： 眼球震颤患儿治疗要趁早（人民网）
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